MITO Estafette start in het Noorden van Friesland en gaat langs gezinnen die te maken hebben met energiestofwisselingsziekten

De MITO Estafette is een initiatief van Paulien Vogelzang uit Leeuwarden, een gedreven ambassadeur, die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft. Samen met een team vrijwilligers zet zij al haar beperkte energie in om van deze tocht een succes te maken en vele gezinnen energie en aandacht te geven. Zij doen dit ook om meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team. De tocht bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish  in Nijmegen, waar het onderzoek naar het medicijn plaatsvindt.

Het estafettestokje in het Noorden van Friesland

De route vanuit het Noorden start op zaterdag 18 september in Dokkum bij Fabiën (16). Vandaar gaat de moeder van Fabiën met de auto naar Sjanee (16) in Ferwert. “Het lastigste aan mijn ziekte is dat ik niet aan alles met mijn vriendinnen mee kan doen”, vertelt Sjanee. Om zelf ook onderdeel te kunnen zijn van de estafette heeft ze samen met hen iets leuks bedacht. Haar vriendinnen gaan naar Stiens op skeelers en beurtelings duwen zij Sjanee in de rolstoel.  Zo brengen zij het estafettestokje samen als tussenstop naar Stiens. Hier neemt Paulien (38) het stokje over en geeft het mee aan haar neefje en nichtje Kian (7) en Anna (5). Zij hebben zelfs een inzamelingsactie georganiseerd om het medicijnonderzoek te steunen. Samen met hun ouders brengen zij het stokje op de fiets verder naar de Vogelbuurt in Leeuwarden. Hier krijgt Paulien het weer overhandigd. Als de energie van haar het toelaat gaat zij op de scootmobiel verder, begeleid door haar vader op de fiets. Het volgende traject gaat naar MITO Hart Punt Zoë in de wijk Zuiderburen. Zij is overleden toen zij nog geen maand oud was. Opa Jos fietst het volgende traject naar Heerenveen.

Finish

De laatste dag is zondag 26 september, dan komen de deelnemers van verschillende routes samen aan bij de finish bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen.

Bekendheid van energiestofwisselingsziekten

Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten.  

Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zet stichting Energy4All zich volop in voor het medicijnonderzoek.