Sjanee (15) uit Ferwert doet samen met moeder Pim de Haan mee aan MITO Estafette

Stichting Energy4All organiseert deze verbindingstocht langs patiënten en gezinnen die een kind verloren hebben aan de ziekte om hen een hart onder de riem te steken. Het gaat ook om meer bekendheid te geven aan de ziekte en om geld in te zamelen voor onderzoek. Energy4All steunt het onderzoek van professor Smeitink in Nijmegen en dat is al vergevorderd. Het potentiële medicijn wordt nu al voor de tweede keer getest op volwassen patiënten. De resultaten zijn hoopvol.

Energiestofwisselingsziekten worden ook wel mitochondriële ziekten of mito genoemd. De klachten variëren van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps. Gemiddeld worden per week tenminste 2 kinderen geboren met deze ziekte. Bij de ernstige vormen overlijdt 50% van de kinderen vaak al voor hun 10e levensjaar.

Paulien, Sjanee en Pim lijden aan een iets mildere vorm. Paulien: "Ik heb last van extreme vermoeidheid, kan maar korte stukjes lopen en naast spierpijn worden mijn spieren steeds zwakker . Ook organen worden aangetast door de ziekte. Bij eenvoudige activiteiten ga ik al snel in het rood qua energie, en heb dan weer veel tijd nodig om op te laden. Als ik iets heel belangrijk vind, draai ik de knop om en ga ik soms diep in het donkerrood, zoals nu. Ik heb het er dan wel voor over om pijn te hebben en lang te moeten herstellen."

Datzelfde geldt ook voor Sjanee en Pim. "Ik word er soms best wel eens verdrietig van", vertelt Sjanee. "Ik zou wel graag mee willen doen met gym en heel veel andere dingen, maar dat lukt gewoon niet. Verder merk ik dat niet iedereen het altijd begrijpt, maar dan kan ik altijd terecht bij mijn moeder, want die snapt het heel goed. Positief is wel dat we mensen om ons heen hebben met veel liefde en aandacht voor ons op een mooie manier." De ziekte is progressief. "Langzaamaan leveren we steeds meer in, en dat is best vervelend", vult Pim aan.

Zondag bracht Paulien het stokje zelf op haar scootmobiel van Leeuwarden naar Stiens, samen met vader Geert, neefje Kian (6) en Gert-Jan (vader van lotgenootje Jenske). Hier gaf ze het stokje over aan haar zwager Jos die samen met zijn broer Roel en Gert-Jan op de fiets het stokje verder bracht naar Harlingen met een tussenstop bij Sjanee en Pim in Ferwert. Na deze stop ging het stokje met de auto verder naar Noord-Holland.

Zaterdag 19 september is de finish van de MITO Estafette in Nijmegen, waar Paulien de cheque met de opbrengst gaat overhandigen aan professor Smeitink.

Doneer ook op https://actie.energy4all.nl/project/mito-estafette