Crowdfunding moet Marije weer op de been helpen

Een hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) behandeling is nu de enige manier om de MS te stoppen en Marije letterlijk weer op de been te helpen. Daarvoor kan zij volgende zomer geopereerd worden, maar ze moet dan wel naar Mexico en dat kost 60.000 euro. Toch is het de enige manier om de ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel te stoppen en er voor te zorgen dat Marije samen met haar partner Oane en hun zoon Bauke Gerben van 13 jaar en tienjarige dochter Ilse Lysbeth weer een normaal leven kan leiden. Er zijn nu tal van acties gestart om er voor te zorgen dat het geld voor de behandeling in Mexico er komt.

De nu 37-jarige Marije Jansen kreeg tien jaar geleden in de bloei van haar leven de eerste klachten door gevoelloosheid in de benen. Na onderzoek kreeg ze de diagnose MS, een aandoening in de hersenen en het ruggenmerg die er voor zorgt dat ze alleen maar steeds verder in haar bewegingen wordt beperkt en langzaam alles om haar heen wegvalt. ,,Ik lever nu steeds meer in en word niet weer beter. Een stap terug doen is niet gemakkelijk te accepteren, maar je moet en wilt wel door. Dit wil je niet als mem in een jong gezin.’’ 

Een hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) behandeling is de enige manier om de secundair progressieve vorm van MS te stoppen. De hoop is nu dat Marije volgende zomer geopereerd kan worden, maar zij moet daarvoor naar Mexico. Dat kost 60.000 euro en wordt in tegenstelling tot onder meer België en Duitsland in Nederland niet vergoed door zorgverzekeraars. 

Het verhaal van de in Hallum geboren Marije Jansen begint in 2011, als zij voor vage pijnklachten in haar bewegingen na een neurologisch onderzoek krijgt te horen dat ze MS heeft. Haar wereld stort in, de zorg in haar gezin met twee opgroeiende kinderen, haar werk bij de Thuiszorg en zoveel meer waar ze met partner Oane Kalsbeek van droomde. Alles wat zo gewoon was, lijkt na de diagnose weg te vallen. Ondanks medicatie, flink zijn en met steun van de mensen om haar heen was lang heel veel nog mogelijk. Maar de pijn is vooral de afgelopen twee jaar erger geworden en Marije moet steeds meer inleveren. Lopen is al steeds meer een probleem, fietsen en autorijden is verleden tijd. Inmiddels is het zover dat zij thuis is aangewezen op een trippelstoel en rollator, alleen nog met een traplift naar boven kan. 

Ingrijpende behandeling
Het angstwekkende vooruitzicht is met deze chronische ziekte dat Marije zich de rest van haar leven moet voortbewegen in een rolstoel en dat wordt werkelijkheid als er nu niet wordt ingegrepen. Deze ‘zekerheid’ bracht haar in een speurtocht op het internet bij stamceltransplantatie als enige mogelijkheid om MS in ieder geval een halt toe te roepen. Voor deze ingrijpende behandeling is Marije aangewezen op het buitenland en alles is inclusief de reis voor eigen rekening. Er zijn patiënten die voor een zelfde ingreep kiezen voor Zweden of Moskou, maar de Hijumer heeft na het lezen van ervaringen het beste gevoel bij Mexico. 

Het is de bedoeling dat Marije 25 juli 2022 naar Mexico gaat en daar dan vier weken blijft. Voor begeleiding en ondersteuning mag haar moeder mee en de twee verblijven in een appartementengebouw nabij het ziekenhuis. Tijdens de behandeling krijgt Marije een chemokuur die het immuunsysteem platlegt. Uiteindelijk worden de eigen gezonde stamcellen teruggegeven en krijgt het afweersysteem een ‘herstart’. ,,Het is heel ingrijpend en een stoere beslissing misschien omdat er ook risico’s zijn. Maar we gaan er voor en hopen dat ik daarna weer kan lopen, dat we er samen weer op uit kunnen, wandelen en fietsen. Het niet afhankelijk zijn van anderen, de dagelijkse dingen in huis kan doen, weer mem kan zijn in ons gezin. Daar doen we het voor. Het is ook wat je op internet leest over de ervaringen van anderen: het voelt als het begin van een nieuw leven.’’ 

Tal van acties
Inmiddels zijn er tal van acties gestart om op de benodigde 60.000 euro te komen. Naast de kuubkisten voor inzameling van lege statiegeldflessen, staan in tal van lokale winkels doneerbussen voor kleingeld. Veel inzet is er van familie en vrienden. Extra aandacht is er via de social media en zo ontstaan spontane acties met de verkoop van aardbeien en snert tot wenskaarten, een fiets- en wandelroute, online bingo, benefietconcert en nog veel meer. ,,Dat is ondanks alle ellende zo hartverwarmend en zorgt voor veel positieve energie. Wij hebben er daarom alle vertrouwen in dat het benodigde geld er komt! Alleen al als 60.000 mensen elk één euro geven, dan zijn we er al…’’ 

Om deze actie te coördineren en te volgen is Stichting MS Mama Marije opgericht. Marije helpen en een donatie doen? Dit kan via de website www.msmama.nl. Alle donaties zijn van harte welkom. Meer informatie: www.msmama.nl en facebook & Instagram: @msmamamarije