Algemeen

Stichtingen Energy4All en Join4Energy zetten zich in voor bekendheid en medicijn energiestofwisselingsziekten

de redactie De Stienser 590 dagen geleden

De MITO Estafette van de Noord-/Middenroute start in Holwerd bij de familie Acronius die vanaf vorig jaar zwaar getroffen is door de ziekte. Zij brengen het estafettestokje naar Paulien Vogelzang, onze dochter en ambassadeur van Energy4All, die drie jaar geleden het initiatief heeft genomen voor de MITO Estafette.

Van daar gaat het verder door Friesland.

MITO Estafette komt zaterdag 17 september aan in Leeuwarden en gaat verder langs gezinnen die getroffen zijn door energiestofwisselingsziekten

De MITO Estafette is een tocht door Nederland langs 60 MITO Hart Punten om families te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd). Vooral kinderen worden hard getroffen door deze ziekte. Bij de ernstige vormen overlijdt 50% van de kinderen voor hun 10^e levensjaar. De estafette is van zaterdag 17 tot en met zondag 25 september en wordt georganiseerd door Energy4All en Join4Energy, stichtingen die het medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunen.

Dit onderzoek is al vergevorderd. Dat geeft hoop. Het medicijn heet sonlicromanol en is in Nederland al uitgebreid getest bij volwassenen. Momenteel vinden de testen bij volwassenen eveneens plaats in het buitenland, te weten in Duitsland, Engeland en Denemarken. Het potentiële medicijn wordt ook getest door kinderen.

De MITO Estafette bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish in Nijmegen.

De middenroute start in Holwerd in Friesland bij de familie Acronius.

Gerben en Ryanna zijn de ouders van drie prachtige dochters Fardau, Marryth en Ylse. Fardau kreeg in 2021 de diagnose Syndroom van Alpers, een ernstige energiestofwisselingsziekte. Slechts 5 weken na haar diagnose is ze vorige zomer op 2-jarige leeftijd overleden. Nu blijkt haar jongste zusje Ylse (1) ook de ziekte te hebben. Een machteloos gevoel en groot gemis. Ze vinden het fijn iets te kunnen doen voor Ylse en ter nagedachtenis aan Fardau. Daarom doen ze mee aan de MITO Estafette.

Deze familie fietst van hun huis in Holwerd naar Paulien Vogelzang (39) in Leeuwarden. Zij heeft ook een energiestofwisselingsziekte en is de initiatiefneemster van de MITO Estafette, die nu voor de derde keer plaatsvindt. Haar schaarse energie zet zij met alle liefde in voor Stichting Energy4All als ambassadeur en vrijwilliger. De vele contacten met lotgenoten en de ouders van kinderen die de ziekte hebben geven haar veel positieve energie.

Wethouder Gijs Jacobse geeft het startschot voor Paulien om met haar scootmobiel naar Debbie Vogelsang in Zuiderburen te gaan. In 2016 verloor zij dochter Zoë aan een energiestofwisselingsziekte, toen zij nog geen maand oud was. Vandaar gaat het estafettestokje via Jaldert in Heerenveen, Benthe & Klaske in Oudehaske, Wietske in Sint Nicolaasga, Ynte & Sierd in Lemmer en Maaike in Balk naar Rutten in de provincie Flevoland om uiteindelijk op 25 september te finishen in Nijmegen.

Bekendheid van energiestofwisselingsziekten

Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten.

Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zetten Energy4All en Join4Energy zich volop in voor het medicijnonderzoek.

Meer informatie over de MITO Estafette vindt u op de website van Energy4All

https://energy4all.nl/acties/mito-estafette